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Dentro de nuestras posibilidades tratamos de dar difusión y apoyar a diversas asociaciones y organizaciones sin ánimo de lucro que estén realizando una buena labor social, tratando de poner nuestro granito de arena por una mejor sociedad.

En esta ocasión nos gustaría solidarizarnos y apoyar a todos los afectados por el síndrome de Ménière, al igual que a sus familiares. A continuación podéis leer un artículo facilitado por ASMES Asociación de Síndrome de Ménière España en el que además de una explicación sobre este síndrome, podéis ver más información sobre lo que realizan, sus datos de contacto y el enlace hacia su propia página web.

¿Qué es el síndrome de Ménière?

El Síndrome de Ménière debe su nombre al médico francés Prosper Ménière que describió por primera vez sus síntomas en 1.861.

El Síndrome de Ménière es una enfermedad crónica – para la que aún no hay cura – que afecta al oído interno, causada por el aumento de endolinfa en el laberinto o por una inflamación del mismo. Se caracteriza principalmente por episodios de vértigo, que suele manifestarse acompañado de acúfenos o tinnitus (zumbidos en los oídos) e hipoacusia.

Las crisis vertiginosas aparecen casi siempre en episodios repentinos que pueden durar desde cinco minutos, varias horas o días. Sin embargo, la sensación de mareo, taponamiento de oídos y embotamiento puede permanecer durante más tiempo. Por lo general, los acúfenos y la hipoacusia no desaparecen, aunque suelen fluctuar y evolucionan con el paso de los años a una hipoacusia o sordera irreversible.

Qué es un vértigo:

Es una sensación ficticia de movimiento o giro de cuantas cosas hay alrededor. En muchos casos va acompañado de otros síntomas como náuseas, sudores y nistagmo (movimiento involuntario de los ojos).

Qué son los acúfenos:

Son una serie de ruidos que sólo escucha el enfermo, sin una fuente externa que los produzca. Estos pueden tener distinta intensidad e identificarse por parte de la persona de distintas formas (un silbido, un soplo, un rugido, un zumbido, un susurro, un chirrido…).

Qué es la hipoacusia:

Es la pérdida de audición, en mayor o menor grado y que puede darse de manera unilateral (en un oído) o bilateral (en los dos). Esta pérdida de audición puede ser fluctuante, con pérdidas y recuperaciones, pero también progresiva.

¿Por qué surge ASMES?

 

Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES)

ASMES es una Asociación sin ánimo de lucro de ámbito nacional que ha sido registrada en el Ministerio del Interior con el número 611720 de Asociaciones. El principal proyecto de la Asociación es ofrecer un lugar de referencia y apoyo a todas aquellas personas que padecen este Síndrome, así como a sus familiares y amigos.

ASMES se compone de pacientes, familiares, profesionales especializados y [email protected] que trabajan unidos para asistir, en un sentido amplio, a personas afectadas por el Síndrome de Ménière, una enfermedad compleja y que afecta a muchas áreas de la vida cotidiana, dando paso a un cúmulo de dudas y miedos que en numerosos casos llevan a la desesperación del paciente, ya que es una enfermedad absolutamente incapacitante.

La Asociación también tiene estos objetivos:

  • Asesorar acerca de tratamientos médicos y psicológicos a las personas afectadas y sus familiares.
  • Capacitar, mediante ponencias, cursos y talleres a personas afectadas, familiares y amigos.
  • Ofrecer apoyo psicológico.
  • Realizar una labor de concienciación social sobre el Síndrome de Ménière y sus particularidades.
  • Colaborar, en la medida de lo posible, en la investigación llevada a cabo para determinar qué ocasiona este Síndrome, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen.
  • Conseguir que las autoridades sanitarias y la clase médica en general tomen consciencia de la afectación por Síndrome de Menière.
  • Asesorar sobre temas laborales: bajas, invalidez e incapacidad laboral.

Necesitamos que esta enfermedad se haga visible y contar con el mayor número de personas afectadas por una enfermedad que puede dañar cada ámbito de su vida (social, económico, laboral…), llegando incluso a obtener incapacidades que les privan de sus trabajos, lo cual se complica aún más cuando coinciden con la figura en la que se apoya el sustento familiar.

Todo ello hace necesario una mayor concienciación social e incluso médica que sirva como respaldo a los cientos de persona que padecen este Síndrome que también provoca ansiedad y trastornos depresivos a los afectados.

En la web de la Asociación Síndrome de Ménière España (ASMES) pueden encontrar más información sobre esta enfermedad, noticias y otros temas que seguramente sean de su interés: www.asmespana.es

Testimonio de una enferma de Meniere

Nombre: María José
Edad: 60 años
Lugar de nacimiento: Sevilla
Profesión: Mi formación es de Secretaria de Dirección, y he trabajado 35 años en ese campo, aunque siempre he deseado estudiar Antropología.  De hecho, cuando se me presentó la enfermedad estaba estudiandolo por la UNED,  ojalá algún día lo pueda retomar.
Estado civil: Casada

¿Cómo explicarías qué es el Síndrome de Ménière?

El Síndrome de Ménière es una enfermedad desconocida. Incluso aunque las personas han oído el nombre desconocen los síntomas que, aunque no nos van a quitar la vida, si nos la van a hacer tremendamente difícil e incapacitante.

Sindrome de Meniere sintomas

Vértigos, pérdida de audición y acúfenos son los síntomas más representativos, aunque no los únicos, también mareos, problemas de equilibrio, nistagmos e hipersensibilidad a los ruidos entre otros, que nos hacen retirarnos aislados y asustados a un rincón de este mundo de prisas y ruidos excesivos, donde si no eres capaz de seguir el ritmo que se marca te tienes que apartar para que no te atropellen.

¿Cuánto tiempo llevas conviviendo con la enfermedad?

Declarada abiertamente diez años, antes había tenido algunos avisos esporádicos que no supe identificar y a los que no presté atención: algunos mareos, ruidos en los oídos…. Pero yo estaba muy ocupada con mis cosas en ese mundo de prisas y ruidos como para prestarle atención a eso.

¿Cómo recuerdas tu primera crisis de vértigo?

Fue un sábado, yo estaba perfecta, iba a salir de compras, y de buenas a primeras el mundo empezó a girar a mi alrededor sin control.

Se me descompuso el cuerposudores fríos,  tumbada sin poderme mover ni abrir los ojos, mi familia llamó a Emergencias. Yo los escuchaba a lo lejos, y ahí recuerdo haber oído la palabra crisis de vértigo por primera vez asociada a mí.

¿Cuál ha sido la evolución de la enfermedad en tu caso?

En mi caso la evolución ha sido muy agresiva, yo diría que extrema. Los vértigos eran muy fuertes y frecuentes, y en el camino de acabar con ellos se ha quedado mi audición y mi sistema vestibular. Afortunadamente no todas las personas afectadas llegan a ese límite, muchas mejoran o al menos tienen una vida más aceptable, aunque siempre dentro de nuestras limitaciones.

¿Cuál ha sido el peor momento vivido con la enfermedad?

Han sido varios los peores momentos, pero sobre todo cada vez que después de tomar la difícil decisión de hacer una intervención quirúrgica para acabar con los vértigos éstos volvían a aparecer.  Soy bilateral y tengo una laberintectomía en un oído y una neurectomía en el otro. He tenido que tomar varias decisiones muy complicadas en momentos difíciles

Sindrome de Meniere sintomas

¿Qué destacarías de tu historia?

La mala fortuna de haber tenido un Ménière muy agresivo.
La buena fortuna de haber encontrado muy buenos doctores en mi camino, que me han ido acompañando en las distintas etapas, siendo muy honestos cuando ya no podían hacer más, y de haber encontrado un cirujano que ha caminado conmigo, que me orienta,  que ha intentado ayudarme por todos los medios, y que al final es posible que lo haya conseguido.

La increíble fortuna de tener a mi marido y a mis hijos, sin ellos, yo no sé si mi evolución hubiese sido la misma. En muchos momentos he necesitado que me soportaran y me guiaran en línea recta, tanto real como metafóricamente hablando, y ellos son los únicos que siempre han estado ahí.

¿Cuál es tu estado en la actualidad?

En la actualidad YA NO TENGO VERTIGOS, eso es lo más importante para mí. Estoy sorda, tengo un implante coclear en un oído y un audífono en el otro, y estoy aprendiendo a oír así.

Y no tengo sistema vestibular, es decir mi sistema del equilibrio se está readaptando a su nueva situación. Estoy empezando a caminar sola, con un bastón, y mi meta es poder salir yo sola y ser todo lo independiente que me sea posible, e intentar recuperar la vida que los vértigos me han robado durante todo este tiempo.

¿Cómo ha afectado la enfermedad a los diferentes ámbitos de tu vida (social, laboral,  personal)?

Mi vida profesional terminó cuando la enfermedad dio la cara con toda su crudeza. Yo tenía 50 años y llevaba 35 años trabajando. Me dieron la Incapacidad Absoluta.

Mi vida social también terminó entonces. Al principio parece que la gente con la que te relacionas te entiende, pero después, cuando no mejoras, cuando no puedes participar en cosas que parecen tan simples como una reunión, una comida o una Navidad,  todos empiezan a mirar para otro lado y a ignorarte, cuando no a decirte que no te esfuerzas lo suficiente. Te conviertes en una persona invisible.

Mi vida personal se ha enriquecido muchísimo. He ratificado la idea que yo tenía de mí como persona que no se rinde ante las adversidades sino que les planta cara, ahora sé quién soy y, sobre todo, y más importante, sé quién es cada cual de los que me rodean.

¿Qué ha sido lo más duro de todo el proceso desde que comenzó?

Si pudieras hablarle de tú a tú al Síndrome de Ménière, ¿Qué le dirías?

El Ménière, como cualquier otra enfermedad, no es más que una parte de nuestro cuerpo que en un momento determinado decide no seguir funcionando como debiera, así que yo cada día le digo a mi cuerpo y a mi mente: “Vamos, olvidemos lo que éramos y lo que hacíamos, no sabemos si aquello volverá, hoy somos y tenemos esto, y con esto tenemos que hacer lo máximo posible de la mejor manera posible.”

Puede contactarnos directamente para solicitar más información en el mail: [email protected]

Nueva app “MENIERE” Toma el control de tu síndrome de Ménière

App sindrome de meniere

Una interesante herramienta desarrollada para hacer un seguimiento exhaustivo de la evolución de tu Ménière

  • La App facilita que los pacientes podamos registrar nuestra sintomatología durante las crisis de vértigo junto con las características de esos síntomas (intensidad, frecuencia, duración, etc.) para así hacer un mejor seguimiento durante la consulta a nuestro otorrino.
  • También incluye algunos otros síntomas para poder diferenciar la enfermedad de Ménière de otras entidades que cursan también con vértigo episódico como la migraña vestibular.
  • Por otro lado, tiene un apartado de utilidades incluyendo la posibilidad de hacer “audiometrías” (para documentar la fluctuación auditiva) y determinar la vertical visual subjetiva.
  • La app se completa con información sobre la propia enfermedad de Ménière y recomendaciones sobre hábitos saludables y medidas higiénico-dietéticas que contribuya a un control mejor de la enfermedad.

* Para iPhone, iPad (próximamente también para ANDROID)

https://itunes.apple.com/es/app/meniere/id1168430727?mt=8

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